No entanto, é provável que a morte prematura de tantos adultos provoque escassez de mão-de-obra e sobrecarregue a assistência dos serviços sociais e também aos jovens e crianças, que serão incumbidas de cuidar de seus pais e trazer o sustento à sua família.
Este especial mostra a evolução dessa doença, mutilante em todos os sentidos, a qual, até o momento, parece ainda sem solução.
A AIDS dos seus primórdios nos Estados Unidos até os dias atuais continua representando desafios que ultrapassam a medicina e atingem o comportamento, a cultura e os costumes da humanidade. Acompanhe aqui todas as etapas cumpridas por esta epidemia"
O Início
De acordo com um documento publicado em 1999 no "Cadernos juventude, saúde e desenvolvimento", do Ministério da Saúde, editado pelas profissionais Vera Lopes dos Santos e Cledy Eliana dos Santos, da Unidade de Prevenção da Coordenação Nacional de DST e Aids do Ministério, o primeiro caso de AIDS registrado no mundo foi no início da década de 80.
A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, contudo, foi descrita em 1981.
Entretanto, segundo Randy Shilts (1987), no dia 12 de dezembro de 1977, morria aos 47 anos, a médica e pesquisadora dinamarquesa, Margrethe P. Rask. Ela havia estado na África, estudando sobre o Ebola e começara a apresentar diversos sintomas estranhos para a sua idade.
A autópsia revelou que os pulmões estavam repletos de microorganismos, que ocasionaram um tipo de pneumonia e vieram a asfixia-la.
Contudo, a pergunta que pairava era: ninguém morria em função disso, o que estaria acontecendo? Historicamente, talvez esse seja o primeiro caso descrito de morte por decorrência da AIDS.
Os primeiros casos foram reconhecidos nos Estados Unidos, em função de um conjunto de sintomas (Sarcoma de Kaposi e Pneumonia pelo Pneunocistis carinii) em pacientes homossexuais masculinos provenientes de grandes cidades norte-americanas (Nova York, Los Angeles e São Francisco).
Embora estes sintomas já fossem conhecidos anteriormente, no seu conjunto apresentavam características próprias: a pneumocistose, por exemplo, ocorria em pacientes com câncer em estágios avançados (foi a doença que atingiu a médica dinamarquesa); já o Sarcoma de Kaposi era bem conhecido entre idosos procedentes da bacia do mediterrâneo.
Eles nunca haviam sido observados, até então, ao mesmo tempo, em pacientes homossexuais masculinos sem histórico de outras doenças.
Diante deste quadro, o CDC (Centers for Disease Control and Prevention), o órgão de vigilância epidemiológica norte-americano, passou a estudar a doença e definir o seu perfil clínico e epidemiológico.
Como a incidência, no início, era predominantemente entre homossexuais, suspeitou-se que houvesse relação entre a doença e este estilo de vida.
No entanto, não tardaram a surgir casos entre heterossexuais e crianças recém-nascidas.
Apesar disso, as principais características epidemiológicas continuaram sugerindo que a doença era infecciosa, transmitida por via sexual, vertical e parental.
Descobrindo as Causas
Com o agravamento da disseminação da AIDS, muitos estudos foram iniciados na tentativa de identificar-se o agente etiológico da doença, possivelmente um vírus.
Num primeiro momento, os vírus Citomegalovírus, Epstein-Barr e Hepatite B foram os maiores suspeitos.
Não demorou para que os cientistas se dessem conta de que se tratava de fato de um vírus novo.
No ano de 1982, pesquisadores do CDC estavam colhendo dados a respeito de nomes de pessoas homossexuais que houvessem mantido relações sexuais entre si, a fim de mapearem aquela doença, até então não compreendida em relação à sua forma de transmissão.
Grande parte das pessoas entrevistadas relata haver conhecido um mesmo homem, um comissário de bordo de origem franco-canadense, Getan Dugas.
Mais tarde, como escreveu Shilts, este homem passou a ser conhecido como o paciente zero, a partir de quem a doença teria cruzado o oceano atlântico.
Somente em 1984, quando milhares de americanos já haviam contraído a doença, que o retrovírus, considerado agente etiológico da AIDS, foi descoberto.
Dois grupos de cientistas reclamaram ter sido o primeiro a descobri-lo, um do Instituto Pasteur de Paris, chefiado pelo Dr. Luc Montangnier e o outro dos Estados Unidos, chefiado pelo Dr. Robert Gallo.
O fato é que uma das pesquisadoras do Instituto Pasteur de Paris, Françoise Barre-Sinoussi, conseguiu cultivar um retrovírus em laboratório e enviou o material para o laboratório de Robert Gallo, para que este confirmasse o seu achado, por se tratar de um eminente cientista.
Com base neste material, Gallo divulgou a descoberta como se fosse sua, vindo a retratar-se somente no início da década de 90.
Gallo é um importante virologista, e já havia identificado outros dois retrovírus, o HTLV – 1 e o HTLV 2 (Human T Leukemia-limphoma vírus type 1 and 2) e, por isso, o agente etiológico da AIDS foi inicialmente conhecido, nos Estados Unidos, como HTLV – 3. Na França, ele foi reconhecido como LAV, associado a linfadenopatia.
Depois das disputas da comunidade científica serem devidamente esclarecidas, chegou-se ao consenso de denomina-lo HIV, ou, em português, vírus da imunodeficiência humana.
Em 1985 estava no mercado um teste sorológico de metodologia imunoenzimática, para diagnóstico da infecção pelo HIV que podia ser utilizado para triagem em bancos de sangue.
Após um período de conflitos de interesses político-econômicos, esse teste passou a ser usado mundo afora e diminuiu consideravelmente o risco de transmissão transfusional do HIV.
Primeiros Medicamentos
Em 1986, foi aprovada pelo órgão norte-americano de controle sobre produtos farmacêuticos FDA (Food and Drug Administration), a primeira droga antiviral, a azidotimidina ou AZT.
Este revelou um impacto discreto sobre a mortalidade geral de pacientes infectados pelo HIV.
Em 1994, um novo grupo de drogas para o tratamento da infecção passou a ser estudado, os inibidores da protease.
Estas drogas demonstraram potente efeito antiviral isoladamente ou em associação com drogas do grupo do AZT (daí a denominação "coquetel").
Houve diminuição da mortalidade imediata, melhora dos indicadores da imunidade e recuperação de infecções oportunistas.
Ocorreu um estado de euforia, chegando-se a falar na cura da AIDS. Entretanto, logo se percebeu que o tratamento combinado (coquetel) não eliminava o vírus do organismo dos pacientes. Some-se a isso também os custos elevados do tratamento, o grande número de comprimidos tomados por dia e os efeitos colaterais dessas drogas.
A despeito desses inconvenientes, o coquetel reduziu de forma significativa a mortalidade de pacientes com AIDS.
Atualmente, na área, há duas linhas principais de pesquisa: uma busca uma vacina eficaz, visando imunizar os indivíduos pertencentes a populações sob risco; e outra visando buscar drogas antivirais mais potentes e com menos efeitos colaterais, visando erradicar o vírus do organismo de pacientes infectados.
Os resultados com os antivirais têm sido melhores, entretanto dificilmente a AIDS será curada farmacologicamente.
As esperanças depositam-se no desenvolvimento de uma vacina eficaz. Infelizmente, até o momento não há relatos promissores sobre vacinas.
Brasil: a História da Prevenção e do Tratamento
Emílio Ribas
No Brasil, os primeiros casos confirmados ocorreram em São Paulo, em 1982. Foi no Hospital Emílio Ribas, em São Paulo, que o primeiro caso de AIDS do país foi atendido.
De lá até os dias atuais, cerca de 27.000 pessoas contaminadas pelo vírus já passaram pelo Instituto, de acordo com informações do próprio Instituto de Infectologia Emílio Ribas.
Para atender pacientes de AIDS o Instituto teve que se adequar. Seu laboratório é considerado um dos melhores do serviço público do país no tocante à AIDS e à outras epidemias. Por seu hospital dia passam semanalmente cem pessoas que embora tenham o vírus da AIDS e precisem de cuidados especiais como medicações injetáveis específicas, não precisam de internação.
O atendimento prestado pelo Hospital Dia do Emílio Ribas é tido como referência de bom serviço e outros idênticos já foram implantados em vários outros locais.
No entanto, embora as realizações do Instituto tenham sido muitas, alguns entraves parecem intransponíveis para seus próprios profissionais. "Apesar de ter um dos mais bem equipados centros cirúrgicos de São Paulo, o hospital ainda não consegue realizar o parto das gestantes portadoras do vírus da AIDS".
De acordo com informações do Instituto, "0 trabalho operacional gerado pelo doente de AIDS fez com que o Instituto se adequasse.
As condições de trabalho se mostraram precárias, o número de funcionários deficiente, e o custo do doente para o Estado quase inviável".
Para se ter uma idéia do volume de trabalho que a AIDS representa para um hospital, um paciente de AIDS internado pode precisar de até dez trocas num dia.
0 trabalho é exaustivo. Além da exaustão o funcionário do Ribas deparou com outro problema: se por um lado a epidemia de meningite foi trabalhosa, o paciente quando atendido rapidamente sobrevivia, o mesmo não acontecia com o doente de AIDS anos atrás. Esta impotência angustiava não só funcionários, mas principalmente aos pacientes", explica o Instituto em seu próprio histórico, do qual a AIDS é um capítulo à parte.
Para solucionar parte destes problemas, foi criada a equipe de saúde mental do hospital pelo Dr. George Schulte.
Psicólogos e psiquiatras dão atendimento a familiares, pacientes e funcionários, visando amenizar o sofrimento diante da doença", detalha o documento. 0 trabalho realizado pela psicóloga Ana Baricca, junto às crianças com AIDS na segunda unidade de internação do Instituto conseguiu reconhecimento internacional, orgulha-se o Instituto.
Os números do Instituto de Infectologia Emílio Ribas são mesmo impressionantes. Atende-se 100 pessoas por semana no Hospital Dia, 250 internadas, das quais mais de 60% com AIDS, o que resulta em mais de 8.000 atendimentos/mês dos quais pelo menos 6.500 são para doentes de AIDS.
Com estes dados, não impressiona o aumento do quadro funcional: se em 1992 eram 900 funcionários, atualmente são 1.600.
Somente entre o corpo médico, saltou-se de 101 médicos em 1992 para 280 em 96.
No entanto, denuncia o próprio Instituto, ainda não é suficiente o número de pessoas e muito menos os seus baixos salários, o que provoca uma alta rotatividade.
O Instituto calcula que cada paciente internado custa ao Estado cerca de R$ 600,00 por dia e que quando ele precisa de UTI este custo sobe para R$ 1.500,00.
Fases da Prevenção
"A AIDS foi, inicialmente, associada de forma estigmatizadora, a grupos de risco", contam as profissionais Vera Lopes dos Santos e Cledy Eliana dos Santos, da Unidade de Prevenção da Coordenação Nacional de DST e Aids do Ministério da Saúde, "tais como homossexuais, prostitutas, dependentes químicos e hemofílicos, localizados em grandes centros urbanos".
O resultado desta associação foi disseminar a falsa noção de que os que não pertenciam a estes grupos estariam a salvo da AIDS. Além disso, explicam, "reforçou preconceitos e estigmas vigentes contra algumas minorias".
Na análise de Marcelo Sodelli, mestre em psicologia da educação pela PUC/SP com tese sobre a AIDS nas Escolas, com os primeiros casos de AIDS em São Paulo e com o início de um programa estadual de mobilização, inaugurou-se o que ele cita como primeira fase dos projetos de prevenção.
Ele ressalta que neste período, mesmo com importantes iniciativas tomadas pela Secretaria do Estado de São Paulo, pode ser observada "uma completa falta de atuação por parte de quase a maioria das autoridades governamentais, principalmente na esfera federal".
Segundo Marcelo, paralelamente à falta de um plano nacional de combate a AIDS, ocorreu a organização de alguns setores da sociedade, propiciando o nascimento das primeiras Organizações Não-Governamentais (ONGs).
"Com um papel extremamente importante, estas organizações sempre traziam à luz a discussão sobre a questão do preconceito e da discriminação", expõe Marcelo em sua tese, acrescentando que, com isso, essas organizações também exerceram pressão sobre o Estado, exigindo posicionamentos e soluções diante dos problemas ocasionados com o advento da AIDS.
Desde o início, critica Marcelo, a AIDS foi considerada uma demanda do setor de saúde, designando o Ministério e as Secretarias de Saúde como porta-vozes oficiais do Estado. Isso excluiu a participação dos setores de Educação, que seriam essenciais para a prevenção à AIDS.
Um projeto envolvendo a escola no cenário de prevenção à AIDS só aconteceu em 1985, incluindo um treinamento de professores de escolas públicas de 1º e 2º Grau, em São Paulo, e deveria atingir 3.500 alunos.
No entanto, ele não teve continuidade a partir do momento em que a sua execução deveria ter sido assumida pela Secretaria de Educação, cita Marcelo, apoiado em declarações do Dr. Paulo. Roberto Teixeira.
Inicialmente, conta Marcelo, "as ações públicas no combate à AIDS tinham basicamente a mesma abordagem que era feita em relação aos pacientes de hanseníase, devido à semelhança que essas duas doenças apresentavam, principalmente por causa da discriminação".
De acordo com o relato de Marcelo, nesta primeira fase, "as ações preventivas foram incipientes, caracterizando-se por reuniões isoladas, palestras, distribuições de panfletos e utilização da mídia através de reportagens".
As ações governamentais, na época, investiam em vigilância epidemiológica e em assistência média, não apresentando um plano sistemático e organizado de prevenção.
Entre 1980 e 1999, o Ministério da Saúde, através de seu Boletim Epidemiológico, notificou 155.590 casos de Aids, dos quais 13%, ou 20.064, referem-se a pessoas entre 15 e 24 anos.
A faixa mais atingida, no entanto, situa-se entre os 25 e 34 anos, com 43,23% dos casos: 67.267.
Partindo-se do pressuposto que o portador de HIV pode viver em média 10 anos sem apresentar sintomas, o número de casos que foram contaminados entre os 15 e 24 anos pode ser elevado, sendo primordial que esta faixa etária seja atingida com ações de prevenção, conclui Marcelo.
Entre as tendências mais dramáticas da epidemia, cabe ressaltar o aumento da infecção por mulheres heterossexuais casadas (ou com parceiros fixos) e as populações de baixa renda, afetadas diretamente pela exclusão social, cultural e econômica.
Aumentando o número de mulheres infectadas, proporcionalmente aumenta também o número de crianças contaminadas verticalmente (através da gravidez).
A segunda fase das políticas de prevenção abrange o período entre a criação do Programa Nacional de AIDS (02.05.85) até 1990, sendo caracterizada a ação da esfera governamental com uma abordagem pragmática e mais técnica da epidemia.
Nesse período, o setor de Saúde tentava envolver outros setores (por exemplo, o Ministério da Educação, do Trabalho e da Justiça) na questão do combate à AIDS (Teixeira, 1997).
A intenção era de reunir esforços para o desenvolvimento de políticas nacionais na luta contra a doença. Pretendia-se alertar que a AIDS não deveria ser vista como um problema da área de Saúde, mas uma questão nacional.
Segundo a tese de Marcelo, nesse período, a abordagem preventiva pode ser caracterizada como buscando a prevenção, através do repasse de informação, através de aulas teóricas, palestras e distribuições de panfletos informativos.
Há, porém, uma diferença marcante entre esses dois períodos: enquanto no primeiro ainda não existia um corpo teórico sólido em relação aos conhecimentos da virologia e epidemiologia da AIDS, sendo atribuído a esse fato o fracasso desses programas, no segundo período, esse corpo teórico se apresenta muito desenvolvido e sólido. Entretanto, mesmo assim, esse tipo de programa preventivo ainda se mostrava sem sucesso.
Na análise do psicólogo, apesar do pragmatismo desse período, as campanhas elaboradas até 1990 tiveram sempre uma intenção não-estigmatizante e solidária para com os afetados.
A terceira fase das respostas políticas à AIDS, segundo o mesmo analista, inicia-se em 1990, de forma contrária às expectativas nacionais, desestruturando o Programa Nacional, comprometendo, entre outras coisas, a própria vigilância sanitária, fragilizando as articulações com os estados, com as ONGs e outras instituições.
Nesse período, é vinculada ao movimento uma campanha nacional sob o tema "Se você não se cuidar, a AIDS vai te pegar"; como afirma Teixeira (1997: 63), "retirava toda a esperança das pessoas infectadas e pretendia estimular atitudes e práticas seguras, entre os não-afetados, utilizando a ameaça: a AIDS mata".
Denunciando este período da história da prevenção no Brasil, do qual ainda sofremos resquícios, há o depoimento do Padre Júlio Lancellotti, da Casa Vida, que acolhe crianças órfãs e infectadas: "as informações sobre a AIDS vinham às vezes muito pesadas, ou preconceituosas, ou distorcidas, ou marcadas pelo medo, principalmente marcadas pela morte.
Tinha um carro parado aqui na porta, onde estava escrito: ‘Aids: essa porra mata!’, e as crianças começaram a ler. Eu não vi nenhuma campanha publicitária que levasse em conta o pensamento infantil", disse, em entrevista exclusiva ao BoaSaúde.
Apoiado no Ministério da Saúde, Marcelo afirma que esse tipo de informação não só fracassou em seu objetivo (que era diminuir a transmissão do HIV), como contribuiu negativamente para o fortalecimento de comportamentos preconceituosos em relação ao portador, aumentando também o medo e a angústia das pessoas em relação à AIDS.
Foi ainda nessa época que, paradoxalmente, um grande avanço ocorreu: a distribuição gratuita de remédios para os portadores de HIV.
A quarta fase compreende desde 1992 até os dias atuais (1999), com a reorganização do Programa Nacional de AIDS no Ministério da Saúde.
Essa fase pode ser entendida como um processo no qual rivalidades e disputas foram deixadas de lado, a fim de intensificar e fortalecer a cooperação de todos que estão na luta contra a AIDS (Parker, 1997).
Inicia-se uma negociação do Programa Nacional com o Banco Mundial, a fim de desenvolver um projeto para a prevenção e controle da AIDS.
O Programa Nacional passou a ser o principal financiador dos projetos desenvolvidos em todo país.
No tocante às abordagens preventivas, afirma Marcelo, esse período apresenta três formas de trabalho: campanhas de redução de danos, campanhas que induzem ao uso do preservativo e campanhas que buscam, através da escolha pessoal e da responsabilidade social, a prevenção da AIDS.
Para o psicólogo, essa abordagem, por suas características e objetivos, exige profissionais altamente capacitados, um longo período de execução, culminando num alto custo financeiro.
Por essa última razão, são poucas as instituições que conseguem desenvolver um projeto com essa abordagem.
Ainda hoje, para Marcelo, a base dos programas de prevenção a AIDS, apresenta questões políticas, sendo vista como um problema quase exclusivamente da área de saúde.
